在2017年5月，我们发起了一项题为“无麸质饮食在中国”的问卷调查。
在调查中，我们一共收到了209份有效问卷。
在经过分析数据、撰写稿件、修改稿件、投稿文章、返修文章、回复审稿人的漫长的过程后……
在2018年5月，我们终于将这篇文章发布在了SCI期刊上。
图：在Appetite杂志上发表的论文
据我们所知，这是第一篇有关无麸质饮食在中国人群中的研究。
而我们希望，这会是一个好的开始。
如果不了解背景，你可能会问：
为什么要做这样一项研究？有什么意义吗？
简单的答案是：
为了帮助需要进行无麸质饮食的人——为了让他们能更好地生活。
而帮助的前提是，去了解。
-全文约5048字，预计阅读时间14分钟-
在一个小麦作为第二主食的国家，有一个绝大部分人既不知道也未曾想过的现实。
那就是：有一部分人不能吃面食。
——即使在那些“不知道”的绝大部分人中就存在“不能吃面食”的人。
一个人的食物，可能是另一个人的毒药。而小麦就是这样的一种食物。
小麦中含有一种被称为“麸质”的蛋白质。而麸质，可能在易感人群中造成不同类型的问题——这些问题统称为“麸质相关失调”，俗称“麸质不耐受”。
在多种麸质不耐受中，乳糜泻是最为严重的一种。
患者在进食麸质后，会产生自身免疫反应——身体的自身抗体会开始攻击自己的肠道，引起小肠绒毛的萎缩。
更重要的是，这种自身免疫病是全身性的。因此，如果长期持续摄入麸质，患者的大脑、皮肤、甲状腺、肝脏等多种器官也往往会因自身抗体而受到损伤。
未经治疗的乳糜泻会造成严重的营养不良，引起多个器官的病变，还可能会诱发危及生命的并发症——比如某些小肠的癌症。
这是一种会严重影响健康的疾病；但直到2007年，才第一次有国内的案例在学术期刊中被报道。
图：2007年报道的国内第一例乳糜泻
而在随后的几年里，中国的乳糜泻情况才开始慢慢浮现：
2013年的一项综述表明，乳糜泻的致病基因在中国人群中普遍存在。
2016年的一项研究表明，在中国的1型糖尿病和自身免疫性甲状腺疾病的患者中，有22%的患者存在乳糜泻相关抗体。
2017年的一项纳入19778名中国青（少）年的研究发现，约有2%的人群存在乳糜泻相关抗体。而在来自山东这个1亿人口的面食大省的人群中，乳糜泻的发生率为0.76%。
……
而在最近，山东李延青教授团队做出的结果是：在慢性腹泻型肠易激综合征患者中，至少有2.85%的患者存在乳糜泻……
我们可以看到，乳糜泻在中国并不像以前认为的那样罕见。
小麦过敏则是另一种与小麦有关的疾病。这是一种常见的过敏反应。
而一个人人都需要知道的常识是：小麦是造成中国人过敏性休克的首要食物因素。
在乳糜泻和小麦过敏之外，小麦敏感是一种近几年才被慢慢认识的病症。
患者不存在乳糜泻或小麦过敏，但在进食麸质后仍然会出现各种症状。这些症状包括类似于肠易激综合征的腹痛、腹胀和排便异常（腹泻或便秘）的症状；还包括头痛、脑雾、疲劳、关节疼痛、焦虑、抑郁等肠外症状。这些问题可严重影响到患者的生活质量。
而目前，尚未有针对中国小麦敏感人群的相关临床研究。但鉴于中国存在较大规模的肠易激综合征患者，且小麦是这个国家的第二大主食，小麦敏感人群可能并不少见。
对于小麦敏感人群而言，无麸质饮食是缓解症状并改善生活质量所需要的。
对于乳糜泻患者来说，保持终生的无麸质饮食是目前唯一的有效治疗手段。而极少量的麸质摄入（小于100mg）就足以造成肠道的损伤。
对于麸质不耐受人群，无麸质饮食对于保持较高的生活质量至关重要。研究发现，无法良好地依从无麸质饮食，往往意味着更大的疾病负担和更多的家庭问题，并会极大地影响个人的日常生活和事业发展。
然而，在国内，要进行长期的无麸质饮食却存在着重重的困难。
首先，在中国，无麸质食物的供应是缺乏的。
麸质在中国人的膳食中无处不在。
从面条、馒头这样的主食，到黑醋、酱油这样的调料都是含有麸质的。
而由于缺乏相关的产业标准，许多本身无麸质的食物，也可能在加工过程中受到麸质的污染。
直到2017年，。
而现今，中国市场的无麸质食物供应仍就缺乏。
其次，在中国，无麸质相关的教育是欠缺的。
许多患者感觉无麸质饮食很难，往往是因为他们“不知道应该怎么吃”。
成功的无麸质饮食往往需要有专业人士的指导——常常需要由精通无麸质饮食的营养师进行专门的营养评估、饮食教育以及配餐指导。
然而直到现今，在中国，麸质相关失调仍然被许多人认为是罕见的。
在这种大背景下，许多医生和营养师都没有接受足够的有关麸质相关失调和无麸质饮食的教育。
如果医疗从业者的认识都是欠缺的，那对于患者来说，进行无麸质饮食就更为困难了。
再者，在中国，对无麸质饮食的支持是不足的。
在某些情况下，无麸质饮食会带来经济上的负担。
乳糜泻的患者常常需要背负着较大的经济上的治疗负担——特别是那些社会经济地位较低的人群。
而患者预期的负担越高，就越不容易依从无麸质饮食，从而又进一步地恶化他们的健康状况和经济状况。对于这些病人，需要有专门的保障系统予以支持。
而目前，这种支持并不存在。
毫无疑问，无麸质饮食是重要的，在中国却是困难的。
目前，已有一部分中国人群因各种原因而开始了无麸质饮食；但在此前，相关的研究却是0。
而这项研究就是为了去了解——了解中国无麸质人群的特性，了解他们进行无麸质饮食的原因，并了解对他们而言“是什么让无麸质变得很难”。
通过这些了解，我们希望能发现洞见，从而有助于在中国建立起更好的无麸质环境
——从食品政策到食物供应，从医疗诊断到社会支持。
在本项研究中，70.8%的无麸质饮食者的年龄为19-35岁。
76.1%为女性，超过半数的拥有良好的教育（包括本科在读、学士及以上学位）。
无麸质饮食者在全国基本都有分布，但最多的来自于广东（12.9%）、北京（12.0%）和上海（10.1%）。
77%的受访者因身体健康问题而开始的无麸质饮食。
在这77%中，2.4%曾被确诊为乳糜泻，74.6%发现自己对小麦敏感。
而剩下的23.0%则出于生活方式的选择而进行无麸质饮食。
绝大多数的受试者（91.4%）通过自我评估的方式而开始的无麸质饮食。
只有8.6%的受试者是在医疗机构的建议下采用的这种饮食方式。
除去不确定具体时间的受访者，
25.0%的受访者在发现麸质不耐受之前症状持续了1-2年。
而接近一半的受访者持续了3年以上。
其中，21%持续了3-10年；25.8%经受了10年以上的症状才发现自己对麸质不耐受。
9.1%的受访者认为“进行无麸质饮食没有任何困难。”
17.7%的受访者认为“进行无麸质饮食基本没有困难。”
39.7%的受访者认为“进行无麸质饮食有时候很难。”
19.6%的受访者认为“进行无麸质饮食通常很困难”。
13.9%的受访者认为“无麸质饮食太难了，根本不可能做到。”
那下面的问题就是，什么造成了“无麸质很难？“
“我被诊断为了乳糜泻，但医生也没有告诉我具体应该怎么吃，只是说不能吃面条、馒头、面包之类的小麦做的食物。我感到很困惑。”——患者LW
在本项研究中，那些在国内医院的建议下进行无麸质饮食的受试者更可能觉得“无麸质很难”。
就我们所知，在中国，乳糜泻的筛查和小麦敏感的诊断都还没有常规地进行。在许多大型的医院中甚至也还没有开展乳糜泻的相关检测。
由于缺少临床实践，医生和营养师可能缺乏相关的饮食指导的经验。
他们可能并未给出充分的膳食指导，这就使得患者“不知道自己该吃什么”。
在欧美国家，乳糜泻和小麦敏感都已有了标准化的诊治和管理方案。
在诊断后，患者通常会和营养师进行预约；营养师会帮助患者了解如何进行无麸质饮食——包括如何避免交叉污染，如何搭配合理的膳食，以及如何在特殊情况下（比如旅行和聚会时）保持无麸质饮食。
在这项研究中，74.6%的受访者是根据自我评估而确定的小麦敏感。相比于在国内医院的建议下而开始无麸质饮食的人群，他们反而觉得无麸质饮食更容易。
此前的研究发现，91％的自我评估的小麦敏感人群都进行过无麸质相关的“自我教育”。他们能较为清楚地了解无麸质的相关知识，并且也似乎能很好地应对无麸质饮食。
可见，为了能顺利地进行无麸质饮食，具备足够的知识是重要的——无论它来自于专业的医疗从业者，还是来自于良好的自我教育。
15.3%的受访者在发现自己对麸质不耐受之前已经出现了10年以上的症状。相比于症状期限更短的受访者，这一人群觉得执行无麸质饮食更难。
乳糜泻的误诊和漏诊是非常常见的——32%的患者的延迟诊断年限在10年以上。研究发现，诊断延迟的时间越长，病情也往往越严重。
这些“被耽误”的患者往往有着更糟糕的身体状况；这不仅可能使他们有着更多的症状，还可能使他们对麸质有着更高的敏感程度。
如此一来，他们就需要为控制症状而进行更严格的饮食限制。
这结果就是，他们更可能觉得“无麸质很难”。
“在学校食堂里，我都不知道可以吃些什么。面粉裹的肉丸子和蔬菜放在一个档口，天知道这些蔬菜有没有被麸质污染。”——卡卡
在本项研究中发现，那些本科在读的学生会感觉无麸质饮食更难执行。
这可能是无麸质食物的获取困难所造成的。
在一方面，大学食堂缺乏专门的无麸质食物的供应；另一方面，也很少有国内大学能提供可供自己做饭的宿舍。
在CFDA于2017年颁布《麸质不耐受人群的特殊膳食用食品法典标准》之前，中国并没有任何无麸质食物的标准。
在这个背景下，中国的无麸质市场远远没有形成。
相应的，无麸质的产品或专门无麸质的餐食也往往很难获取。
研究结果还发现，那些以“无麸质谷物”为主食的人群往往觉得无麸质饮食更为容易——相较于那些以“肉蛋”或早餐只喝“咖啡或汤”的人群。
食物的供应可能是影响难易感受的重要因素。毕竟，典型的中国早餐就是建立在谷物之上的（大米和小麦）——比如各种面条、包子、米粥、米线。而那些便利店或面包店提供的快捷早餐，又往往是无麸质饮食所不允许的。
在本研究中，接近一半的受试者并不是在家做饭。因而，在这种条件下，以“无谷物饮食”为目标的无麸质饮食就自然会更难。
除此之外，一些无麸质的谷物能使得无麸质饮食更为丰富，从而降低饮食执行的困难感受。研究就发现，摄入无麸质燕麦的乳糜泻患者往往能更不容易觉得自己的生活受到了限制。
总而言之，更多的食物选择，更多的膳食种类（特别是对于早餐）能够帮助无麸质饮食者更好地依从这种限制性的饮食方式。
在本研究中，有一部分的受访者承认自己会偶尔有意地吃麸质。
而这些受访者也是最容易觉得“无麸质很难”的一群人。
“有意摄入麸质”可能是“感觉难”的结果。
作为一种限制性的饮食，无麸质在一些情况下会有执行困难的情况，比如在外出时或聚会时。
此前的研究发现，这些困难可能会导致适应不良的行为，其中包括饮食紊乱。饮食紊乱和有意摄入麸质是高度相关的。
此外，一个人对执行无麸质饮食的自我效能（认为自己能够很好地依从无麸质饮食）也很重要。研究发现，自我效能低的人，往往会觉得无麸质饮食很难。而与此同时，自我效能低的人也往往更容易有意摄入麸质。
这提示着，对于需要进行无麸质饮食的人群，我们不仅需要在饮食上提供支持，还需要在心理层面上提供支持。
在本研究中，绝大部分的小麦敏感的受访者并没有做过排除乳糜泻的检测。这可能是由于检测获取困难所致。同时，这也从侧面表明，尽管中国乳糜泻的发病率在上升，但在国内仍旧没有受到足够的重视。
在小麦敏感的受访者中，有许多是因为甲状腺问题而开始无麸质饮食的。在此前的研究中表明，在中国的自身免疫性甲状腺疾病的患者中，乳糜泻相关抗体的阳性率高达22%——远远高于健康对照组的1%。
综合来看，乳糜泻的漏诊在中国可能是一个普遍的问题。而这，值得引起临床医生的关注。
在这项研究中，近三分之一的受访者认为无麸质饮食很难遵循。
这使得他们面临着更高的罹患并发症的风险和更低的生活质量的风险。
对于无麸质饮食的人群来说，最需要的支持来自于四方面：
①足够的无麸质教育
②及时的诊断
③适合亚洲文化的无麸质膳食供应
④心理上的支持
对于乳糜泻患者来说，目前唯一的治疗方法就是进行终身严格的无麸质饮食。无麸质饮食能帮助他们避免健康的恶化以及可能的严重并发症。
而对于小麦敏感人群，他们也需要获得更多的医疗关注和心理支持。
我们建议在医疗从业者中普及麸质相关失调的教育。
，并确保特殊膳食的供应和相应食品处方化的支持。
我们希望同行和当局都能携起手来，建立起中国的乳糜泻和小麦敏感的诊断标准，并进行有效的公众教育。
世上已有了足够的苦难，我们只希望能让困难的无麸质变得简单。
而着眼于眼前，我最希望的还是能与你一起
——作为一个平凡人，贡献着自己小小的力量，只为一点一点地，让自己和其他需要帮助的人都能获得更好的生活。
-End-
参考文献：
Lu, Z., Zhang, H., Luoto, S. & Ren, X. Gluten-free living in China: The characteristics, food choices and difficulties in following a gluten-free diet – An online survey. Appetite (2018). doi:10.1016/j.appet.2018.05.007
Kou, G. et al. Prevalence of celiac disease in adult Chinese patients with diarrhea‐predominant irritable bowel syndrome: A prospective, controlled, cohort study. Journal of Digestive Diseases 19, 136–143 (2018).
特别鸣谢：
浩洋、Sanna、任老师、以及所有参与问卷调查的小伙伴。
谢谢你们，为了更多人的更好所付出的努力。
#请求帮助#
如果你有知道在北京有做麸质相关研究的团队，希望你能够帮忙介绍。
你可以在留言区中留言，也可以添加我的个人微信joemoose（请注明来源，谢谢。）
万分感谢！
长按识别二维码关注木森说